Heute ist Welthospiztag. Zeit für uns, an rund 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland zu denken, die lebensbegrenzende Erkrankungen haben. Vielen Menschen in unserer Gesellschaft ist das gar nicht so bewusst. Und deshalb ist das auch ein Thema, das wir uns ebenfalls auf die Fahnen schreiben. Denn: Jährlich sterben ca. 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung.

Um Kindern und deren Familien in den Hospizen eine Freude zu bereiten, finanzieren wir beispielsweise – neben individuellen Einzelwünschen – auch jedes Jahr die Weihnachtsfeiern in den stationären und ambulanten Kinderhospizen.

Aber was genau unterscheidet eigentlich ein Kinderhospiz von einem sonstigen Hospiz?

Der größte Unterschied ist, dass Erwachse­nenhospize ihren Gästen explizit nur für die finale, letzte Lebensphase of­fenstehen. Und deren Dauer ist meist zeitlich absehbar beziehungsweise begrenzt.

Dagegen unterstützen ambulante und stationäre Kinderhospize die gesamte Familie lebensbegrenzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener oft viele Jahre lang vom Zeitpunkt der Diagnose an. Deshalb gibt es dort ganz andere Strukturen.

Zum einen sind die Kinder existentiell abhängig von ihrer Familie – also sehr auf die ihnen vertrau­ten Bezugspersonen fixiert. Idealerweise lebt das Kind in einer stabilen familiären Situation und wird zuhause versorgt. Wichtig ist dabei, dem Kind lange die Fä­higkeit zu erhalten, seinen kindlichen Grundbedürfnissen entsprechend zu leben.

Für die Familienmitglieder ergibt sich durch die tödlich verlaufende Erkrankung natürlich eine unerwartete, perma­nente Belastung des Familiengefüges, das Hilfe im Umgang mit dieser Problematik braucht, besonders da die Pflege und Betreuung dieser schwerstkranken Kinder vorwiegend zuhause stattfindet.

Ambulante Kinderhospizdienste helfen zuhause 

Um die häusliche Pflege zu stärken, gibt es die ambulanten Kinderhospizdienste. Auch diese unterstützen wir bereits seit vielen Jahren sehr gern. Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet und unterstützt vor allem im Alltag zuhause. Dies erfolgt meist auch gleich nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, im Leben und Sterben und über den Tod hinaus.

Zeit zum Entlasten und zum Energie tanken

Die stationären Kinderhospize bieten zusätzlich auch Entlastung für die Familienangehörigen. Denn durch die ständige Pflege des kranken Kindes zuhause leiden häufig auch die Geschwisterkinder oder die Eltern. Deshalb ist es möglich, die Familien mit ihren erkrankten Kindern oder Jugendlichen auf eine bestimmte begrenzte  Zeit im Kinderhospiz unterzubringen, um selbst einmal Kraft und Energie tanken zu können – und danach gestärkt wieder für das betroffene Kind da zu sein.

In diesen stationären Kinderhospizen ist deshalb auch alles vorhanden, was die Familie so braucht. Die Eltern und Angehörigen entscheiden für sich, wie viel Arbeit sie an die Hospize abgeben möchten oder können.

Unterstützung während des Sterbens und nach dem Tod

Die stationären Kinderhospize unterstützen aber nicht nur während der oft langen Krankheitsverläufe, sondern auch beim Sterben und später in der Trauer. Sie bieten professionelle Pflege, palliativmedizinische Versorgung, psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung ebenso wie pädagogische Arbeit mit Geschwisterkindern. Es gibt spezielle Abschiedsräume und die Möglichkeit, das verstorbene Kind aufzubahren und sich in Ruhe zu verabschieden.

Ein Beispiel, wie wir Hospizarbeit unterstützen ist Folgendes:

2013 wurde in Greifswald der ambulante Kinderhospizdienst „Leuchtturm“ mit dem Ziel gegründet, die Lebenssituation der lebenslimitiert erkrankten Kinder und deren Familien zu verbessern und sie in allen Lebenslagen zu begleiten, zu entlasten und zu unterstützen. Speziell dafür ausgebildete ehrenamtliche Helfer gehen zusätzlich in die Familien und helfen vor Ort, wo immer es nötig ist. Auch in der ersten Zeit nach dem Verlust eines Kindes stehen sie den Angehörigen weiterhin bei. Im ersten Jahr konnten bereits 17 ehrenamtliche Begleiter ausgebildet werden, die jetzt schon erste Familien betreuen. Die Ausbildung dieser Helfer, deren Koordination und Beratung der Familien übernimmt und finanziert der Kinderhospizdienst. Da in den ersten zwei Jahren hierfür keine öffentlichen Gelder beantragt werden dürfen, ist der Hospizdient auf Spenden angewiesen. Aktion Kindertraum unterstützte deshalb den „Leuchtturm“ in dieser Aufbauzeit und hilft somit auch den Kindern. Der monatliche Bedarf hierfür belief sich auf ca. 3000,00 €.

Übrigens kommt das Wort Hospiz vom lateinischen Begriff hospitium. Das bedeutet „Herberge“. Und: Das Motto des diesjährigen Welthospiztages lautet: „Leben! Bis zum Schluss.“