{"id":895,"date":"2023-02-08T12:12:00","date_gmt":"2023-02-08T11:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/?p=895"},"modified":"2024-12-04T11:54:31","modified_gmt":"2024-12-04T10:54:31","slug":"tag-der-kinderhospizarbeit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/tag-der-kinderhospizarbeit\/","title":{"rendered":"Im Kinderhospiz wird die ganze Familie betreut"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201eWenn ein Kind lebensverk\u00fcrzend erkrankt ist, betrifft das jedes einzelne Mitglied der Familie.\u201c<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Am 10. Februar 2023 j\u00e4hrt sich der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit zum 17. Mal. Dieser Tag soll auf die Situation lebensverk\u00fcrzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen sowie in der Gesellschaft ein Bewusstsein f\u00fcr die Arbeit der Kinderhospize schaffen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das gr\u00fcne Band ist ein Symbol f\u00fcr den Tag der Kinderhospizarbeit. Es soll die Hoffnung ausdr\u00fccken, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern und deren Familien verb\u00fcnden. Mit dem Aktionstag wird dazu aufgerufen, das Band beispielsweise an Autoantennen, der Kleidung, B\u00e4umen oder Fenstern zu befestigen, um sich solidarisch mit erkrankten Kindern und deren Familien zu zeigen.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5453 size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/20230208_115201-1024x768.jpg\" alt=\"Schaufenster AK zum Tag der Kinderhospizarbeit\" class=\"wp-image-5453\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Aktion Kindertraum zeigt Solidarit\u00e4t mit dem Gr\u00fcnen Band im Schaufenster.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Was leisten die Kinderhospize<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Erwachsenen- und Kinderhospize spielen beide eine wichtige Rolle in der Palliativmedizin und sind f\u00fcr die betroffenen Menschen und ihre Familien von unsch\u00e4tzbarem Wert.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Anders als bei Erwachsenenhospizen ist dabei die Begleitung und Unterst\u00fctzung auf die gesamte Familie ausgerichtet und erfolgt vom Zeitpunkt der Diagnose an oft \u00fcber viele Jahre und \u00fcber den Tod hinaus. Kinderhospizdienste organisieren Betreuung im Alltag, entlasten die Eltern, unterst\u00fctzen bei rechtlichen Fragen und vieles mehr. Station\u00e4re Kinderhospize nehmen ganze Familien bis zu vier Wochen im Jahr auf und helfen den Familien, Kraft zu tanken. Oft gibt es spezielle Angebote f\u00fcr Geschwister. Ohne diese wichtige Unterst\u00fctzung w\u00e4ren die Familien im Alltag ganz allein auf sich gestellt und die Belastung grenzenlos. \u201eDie Trauer der Eltern, das eigene Kind zu \u00fcberleben, ist immer da in den Familien. Gleichzeitig wachsen die Kinder mit ihren Geschwistern heran, Eltern und Gro\u00dfeltern sind in die Pflege eingebunden, der Bedarf \u00e4ndert sich fortw\u00e4hrend.\u201c, erkl\u00e4rt Franziska Kopitzsch, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201eDas gesamte Familiengef\u00fcge wird in der Kinderhospizarbeit als untrennbare Einheit betrachtet. Wenn ein Kind lebensverk\u00fcrzend erkrankt ist, betrifft das jedes einzelne Mitglied der Familie. Deshalb ist so wichtig, dass neben den schwerstkranken Kindern, auch Eltern und Geschwister Hilfe zuteil wird.\u201c, erl\u00e4utert Kopitzsch weiter.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/poster-728x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5462\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet Familien mit einem lebensverk\u00fcrzend&nbsp;erkrankten Kind in deren Zuhause und bietet durch ehrenamtliche Familienbegleitung Entlastung.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In Deutschland gibt es 20 station\u00e4re und circa 180 ambulante Kinderhospizdienste.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ein ambulanter Dienst begleitet derzeit zwischen 20 bis 30 betroffene Familien mit erkrankten Kindern.&nbsp;Dennoch bleiben von ungef\u00e4hr 50.000 betroffenen Kindern 45.000 ohne Begleitungsangebot!&nbsp;Diese Zahlen zeigen die dramatische strukturelle Unterversorgung.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Bundesverband Kinderhospiz e-V. \u2013 Die Br\u00fccke zwischen betroffenen Familien und Gesellschaft<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Der <a href=\"https:\/\/www.bundesverband-kinderhospiz.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Bundesverband Kinderhospiz e. V<\/a>., der auf Initiative von ambulanten und station\u00e4ren Kinderhospizen gegr\u00fcndet wurde, setzt sich seit nun mehr \u00fcber 20 Jahren f\u00fcr das Schicksal unheilbar erkrankter Kinder ein. Er schafft eine \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr das Thema \u201eKinder und Tod\u201c, um betroffene Familien aus dem sozialen Abseits zu holen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Deshalb setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz gesellschaftlich daf\u00fcr ein, eine \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr das Tabuthema \u201eKinder und Tod\u201c zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. Er engagiert sich zudem f\u00fcr verbesserte politische Rahmenbedingungen beispielsweise mit einem <a href=\"https:\/\/www.bundesverband-kinderhospiz.de\/images\/Politische_Forderungen_221102_fin_geaendert.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Positionspapier<\/a>, in welchem nicht nur dr\u00e4ngende Probleme in der Kinderhospizarbeit aufgef\u00fchrt werden, sondern darin auch L\u00f6sungen anbietet.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ein starkes Netzwerk \u2013 Aktion Kindertraum und der Bundesverband Kinderhospiz<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Schon traditionell kann man das Verh\u00e4ltnis von Aktion Kindertraum zum Bundesverband Kinderhospiz nennen \u2013 auf unterschiedlichsten Ebenen engagiert sich Aktion Kindertraum als Mitglied der ersten Stunde f\u00fcr diesen wichtigen Verband und dessen Arbeit.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Zum einen unterst\u00fctzen wir Jahr f\u00fcr Jahr die Weihnachtsfeiern in Kinderhospizen. \u00dcber 100 ambulante und station\u00e4re Einrichtungen arbeiten dabei mit uns zusammen. Wir begleiten und finanzieren die Feierlichkeiten f\u00fcr erkrankte Kinder, ihre Geschwister und Eltern sowie f\u00fcr die hauptamtlichen Mitarbeiter und Ehrenamtlichen.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Wunscherf\u00fcllung I Snoezelraum f\u00fcr das Kinderhaus Pusteblume\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/pX6ifA8qNmg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Zum anderen helfen wir einzelnen Einrichtungen beispielsweise mit der Ausstattung eines Snoezelraums, zuletzt f\u00fcr das <a href=\"https:\/\/www.johanniter.de\/juh\/lv-bb\/rv-suedbrandenburg\/johanniter-kinderhaus-pusteblume\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Kinderhospiz Pusteblume<\/a>. Oder aber wir geben ambulanten Hospizdiensten finanzielle Hilfe in der Aufbauphase. F\u00fcr die der Helfer, deren Koordination und die Beratung der Familien d\u00fcrfen in der Aufbauphase keine \u00f6ffentlichen Gelder beantragt werden und der Hospizdient ist anfangs auf Spenden angewiesen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au\u00dferdem begleiten wir die <a href=\"https:\/\/gruene-bande.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u201eGr\u00fcne Bande\u201c<\/a>, den Jugendclub des Bundeverband Kinderhospiz e.V. Er ist offen f\u00fcr Jugendliche und junge Erwachsene mit einer chronischen oder lebensverk\u00fcrzenden Erkrankung, ihre Geschwistern, Freunde und Lebenspartner.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aktuell haben wir drei W\u00fcnsche, die entweder \u00fcber ein Kinderhospiz an uns herangetragen wurden oder die direkt einer Hospizeinrichtung zugutekommen: Unsere Begleitung und Hilfe f\u00fcr die <a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?dwid=2962\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u201eGr\u00fcne Bande\u201c<\/a>, die Unterst\u00fctzung f\u00fcr den <a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?awid=4192\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Aufbau des ambulanten Kinderhospizdienstes Waldhut<\/a> und <a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?awid=4207\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Emircan<\/a>, der live bei einem Spiel seines Lieblings-Fu\u00dfballvereins Fenerbah\u00e7e S.K. dabei sein m\u00f6chte.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Das bunte Kaleidoskop der W\u00fcnsche<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mehr als 150 W\u00fcnsche haben wir in den vergangenen Jahren f\u00fcr einzelne Hospize erf\u00fcllt oder f\u00fcr Kinder und Familien, die durch die Mitarbeiterinnen in den Hospizen auf Aktion Kindertraum aufmerksam gemacht wurden.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die 13-j\u00e4hrige <a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=2564\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">J\u00f6rdis<\/a> war eine leidenschaftliche Schwimmerin bis sie an Lungenkrebs erkrankte. J\u00f6rdis gr\u00f6\u00dfter Wunsch ihr gro\u00dfes Vorbild Franziska van Almsick zu treffen ging im Sommer 2016 in Erf\u00fcllung.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5454 size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/FullSizeRender-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5454\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Franziska van Almsick besuchte J\u00f6rdis zuhause in Hamburg.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=2868\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Lennies<\/a> gro\u00dfer Wunsch, sein Idol Manuel Neuer zu treffen, ging am Vorabend des Bundesligaduells Hannover 96 gegen FC Bayern M\u00fcnchen am 14.12.2018 in Erf\u00fcllung. Die beiden unterhielten sich wie gute alte Bekannte und Lennie lies sich vom Trikot bis zu seinen Torwarthandschuhen alles von Manuel signieren.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5455 size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/aktion-kindertraum-lennie-manuel-neuer-P-2868-17-1024x682.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5455\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Lennie traf sich mit Manuel Neuer im Hotel in Hannover.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=2568\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Willi<\/a> aus Stralsund, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist, wollte einmal im Leben New York erleben. Doch im August 2017 war Willis einzige Sitzm\u00f6glichekeit ein speziell f\u00fcr ihn angefertiger Rollstuhl, sadass er nicht einfach in einen Flugzeugsitz umgesetzt werden konnte. So organisierten wir ihm eine Seereise mit seinen Eltern und zwei Pflegern nach New York.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Aktion Kindertraum Wunscherf\u00fcllung - Willis Reise nach New York (mit Untertitel)\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/6r0fL4f7tcE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=3390\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Felix<\/a> hat ein besonders enges Verh\u00e4ltnis zu seinem Opa. Der lebt jedoch in den USA und war zu alt, um nach Deutschland zu fliegen. Aktion Kindertraum machte es m\u00f6glich und Felix konnte zu Weihnachten 2019 mit seiner Familie den Gro\u00dfvater in San Diego besuchen.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5457 size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/aktion-kindertraum-felix-usa-R-3390-19-4-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5457\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Felix besuchte mit seiner Familie den Opa in den USA.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=3775\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Sophie<\/a> tr\u00e4umte davon, die Polarlichter zu sehen. Auf einer Rundreise durch Nordschweden sollte dieser Wunsch in Erf\u00fcllung gehen. sollte es m\u00f6glich machen. Ein rundum gelungener Urlaub, allein die Polarlichter zeigten sich leider nicht. Das fiel aber bei den vielen tollen Erlebnissen, die Sophie hatte, gar nicht mehr so ins Gewicht.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5458 size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/aktion-kindertraum-sophie-schweden2-20-scaled-e1675864123586-854x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5458\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Sophie hat unendlich viele sch\u00f6ne Eindr\u00fccke aus Schweden mitgenommen.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Noch einmal an den einen Traumort irgendwo auf der Welt zu reisen, oder seinen pers\u00f6nlichen Star zu treffen sind nicht nur bei den Kindern, die im Hospiz betreut werden, beliebte und h\u00e4ufig ge\u00e4u\u00dferte W\u00fcnsche.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aber auch viele andere Kindertr\u00e4ume erreichten uns \u00fcber die Zusammenarbeit mit den Hospizdiensten:&nbsp;Musikinstrumente, PCs und Notebooks, M\u00f6bel f\u00fcr das Kinderzimmer oder spezielle Therapie-Ger\u00e4te, wie Sprachcomputer oder ein Galileo-Trainingsger\u00e4t. Auch verschiedene Fahrr\u00e4der stehen h\u00e4ufig auf dem Wunschzettel der Familien, So wir bei <a href=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/wuensche-spenden\/herzenswuensche\/?ewid=4001\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Januar<\/a>, der sich f\u00fcr Ausfl\u00fcge in die Natur ein Lastenfahrrad w\u00fcnschte, mit dem ihn seine Mutter jetzt chauffieren kann.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-5459 size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Aktion-Kindertraum-Lastenrad-Januar1-e1675864211547.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5459\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Januar l\u00e4sst sich jetzt von Mama chauffieren wohin er will.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eine mehr als fruchtbare Zusammenarbeit, die uns mit den Hospizeinrichtungen und ganz besonders mit dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. verbindet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Heute Abend \u00f6ffnet das neue Hauptstadtb\u00fcro des Bundesverbandes seine Pforten und die r\u00e4umliche N\u00e4he zur Bundespolitik wird das politische Engagement sicherlich st\u00e4rken. Aktion Kindertraum wird dabei weiterhin tatkr\u00e4ftig unterst\u00fctzen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201eWenn ein Kind lebensverk\u00fcrzend erkrankt ist, betrifft das jedes einzelne Mitglied der Familie.\u201c Am 10. Februar 2023 j\u00e4hrt sich der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit zum 17. Mal. Dieser Tag soll auf die Situation lebensverk\u00fcrzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen sowie in der Gesellschaft ein Bewusstsein f\u00fcr die Arbeit der Kinderhospize schaffen. Das gr\u00fcne [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":899,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12,32,29,23],"tags":[47],"class_list":["post-895","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-12","category-aktion-mission","category-herzenswuensche","category-michaela-nocke","tag-netzwerk"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/895","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=895"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/895\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1895,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/895\/revisions\/1895"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/899"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=895"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=895"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=895"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}