{"id":2098,"date":"2025-03-07T13:44:41","date_gmt":"2025-03-07T12:44:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/?p=2098"},"modified":"2025-04-03T19:23:52","modified_gmt":"2025-04-03T17:23:52","slug":"evelyn-bleibt-unvergessen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/evelyn-bleibt-unvergessen\/","title":{"rendered":"Evelyn – unvergessen"},"content":{"rendered":"\n

Es gibt Familien, die wir nicht vergessen werden, weil uns ihr Schicksal au\u00dferordentlich nahe geht, weil es uns emotional besch\u00e4ftigt. So geht es allen im Team, vor allem aber der Mitarbeiterin, die den Wunsch koordiniert. Heute schreibt Karina \u00fcber ihre Gedanken und Gef\u00fchle, wenn sie sich an den Wunsch nach einem Familienurlaub von Evelyn und ihrer Familie erinnert.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Wir haben nicht viel Zeit<\/h2>\n\n\n\n

Die Anfrage f\u00fcr die Wunscherf\u00fcllung von Evelyn erreichte uns durch die Familienhelferin am 05.10.2023: Das kleine M\u00e4dchen hatte einen sehr stark lebensverk\u00fcrzender Gendefekt. Schnell war klar: Wir haben nicht viel Zeit!<\/p>\n\n\n\n

Sofort fing ich an, wichtige Informationen zu der Wunscherf\u00fcllung zu erfragen. Wie weit kann die Familie reisen? Was m\u00fcssen wir bei der Unterkunft beachten? Welche Bed\u00fcrfnisse haben die zwei Br\u00fcder Leon und Liam? Wann kann es los gehen? Gibt es vom behandelnden Arzt ein Okay f\u00fcr die Reise?<\/p>\n\n\n\n

Einen Tag sp\u00e4ter telefonierte ich mit der Familienhelferin Doreen. Um die Familie nicht weiter zu belasten, erfolgte die gesamte Kommunikation \u00fcber sie. Die ersten Fakten waren: keine weite Anreise und keine Anreise mit \u00f6ffentlichen Verkehrsmitteln. Es sollte eine Art Freizeitpark sein, in dem die Br\u00fcder auch ohne die Eltern etwas erleben durften. Ich suchte anschlie\u00dfend eine passende Unterkunft die maximal 200 km vom Wohnort der Familie entfernt sein durfte. Die Familie lebt in einem kleinen Ort in der N\u00e4he von Magdeburg. Bei der Recherche fand ich den Center Parc Bispinger Heide<\/a>. Alles passte: Die Entfernung, die m\u00f6glichen Aktivit\u00e4ten vor Ort und auch ein Schwimmbad war vorhanden.<\/p>\n\n\n\n

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Evelyns Br\u00fcder Leon und Liam im Center Parc<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Da Leon bereits schulpflichtig war, bevorzugten die Eltern Jessica und Angelo die bevorstehenden Herbstferien. Ich kontaktierte Center Parcs und bekam ziemlich schnell einen R\u00fcckruf von einer sehr freundlichen Mitarbeiterin. Ihr ging das Schicksal der Familie sehr nah und sie versprach mir, unsere spezielle Anfrage schnell intern zu kl\u00e4ren.<\/p>\n\n\n\n

Zwei Tage sp\u00e4ter kam der Anruf und ich hatte ein Angebot vorliegen, was meine Erwartungen \u00fcbertroffen hat. Wir mussten lediglich die Unterkunft finanzieren alles andere wollte Center Parcs \u00fcbernehmen. Dazu geh\u00f6rte das All Inclusive Arrangement und viele Aktivit\u00e4ten. Damit die Familie keine weiten Wege zu Fu\u00df machen muss, denn es musste stets einiges medizinisches Equipment f\u00fcr Evelyn dabei sein, stellte der Parc ein Golf Car zur Verf\u00fcgung. Zus\u00e4tzlich bekam die Mama eine Massage geschenkt.<\/p>\n\n\n\n

Meine Freude war sehr gro\u00df. So viel Herzlichkeit und Menschlichkeit tut gut. Ich besprach alles mit der Familienbetreuerin und buchte 5 Tage f\u00fcr diesen ersten und letzten Familienurlaub.<\/p>\n\n\n\n

Ein Treffen am Urlaubsort<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

F\u00fcr den 14.10.2023 verabredete ich mich mit der Familie im Center Parc. Ich war sehr nerv\u00f6s. Wir wissen nie so richtig, was uns erwartet. Als ich Evelyn das erste Mal sah, konnte ich nicht glauben, dass dieses M\u00e4dchen \u00e4lter als ein Jahr war. F\u00fcr mich sah Evelyn aus wie ein kleines Baby. Sie lag bei Mama eingekuschelt im Arm und zeigte kaum Reaktionen.<\/p>\n\n\n\n

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Angelo, Liam und Leon, Jessica mit Evelyn und Julia (Karinas Tochter), die ein Seelenpferdchen \u00fcberreicht.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Die Eltern waren sehr offen und erz\u00e4hlten mir, wie sich ihr Leben seit Evelyns Geburt ver\u00e4ndert hatte: \u201eEvelyn kam am 18.08.2022 zun\u00e4chst als v\u00f6llig gesundes M\u00e4dchen zur Welt. Sie entwickelte sich v\u00f6llig normal. Im Februar 2023 fing es an, dass sie kaum noch zu beruhigen war und nur noch am Schreien war. Zeitgleich nahm Evelyns Beweglichkeit zunehmend ab. Wir gingen von einem Arzt zum n\u00e4chsten und keiner konnte so richtig sagen, was los ist, weshalb wir dann in die Leipziger Uni-Klinik geschickt wurden.<\/p>\n\n\n\n

Es folgten unz\u00e4hlige Untersuchungen: Blutabnahmen, MRT, EEG, Lumbalpunktion. Im Mai erhielten wir die erschreckende Diagnose: Morbus Krabbe. Eine unheilbare Krankheit! Der Moment, in dem uns der Boden unter den F\u00fc\u00dfen weggerissen wurde. Der Moment, in dem wir anfangen mussten, zu verstehen, dass unsere Tochter fr\u00fchzeitig sterben wird. Und neben der tiefen Leere in uns hatten wir unz\u00e4hlige Fragen. Wie geht es weiter?  Wie viel Zeit bleibt uns noch? Wie erkl\u00e4ren wir es den Kindern?<\/p>\n\n\n\n

Wir entschieden uns dazu, weitere Meinungen einzuholen, weshalb wir mit Evelyn nach Hamburg fuhren, um uns dort im Krankenhaus beraten zu lassen. Es wurde eine Behandlung vorgeschlagen, die noch nicht richtig erprobt war. Gemeinsam mit den \u00c4rzten aus Hamburg entschieden wir uns, diese Behandlung nach Evelyns 1. Geburtstag zu beginnen. Daf\u00fcr musste ein Medikament aus Brasilien eingeflogen werden. Ende August war es dann soweit: der Termin f\u00fcr das Vorgespr\u00e4ch. Leider mit ersch\u00fctternden Informationen. Im Gespr\u00e4ch wurden die beispielhaften Nebenwirkungen erkl\u00e4rt. So erschreckend, dass wir uns dagegen entschieden, denn wir wollten nicht, dass Evi noch mehr leiden muss.\u201c<\/p>\n\n\n\n

\u201eWir lassen sie gehen, wenn sie nicht mehr k\u00e4mpfen will\u201c<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Seit dem Besuch im Center Parc war ich in engem Kontakt mit den Eltern und der Betreuerin. Denn es gibt Familien, mit denen der liebevolle Kontakt weiterhin besteht, selbst, wenn der Wunsch erf\u00fcllt wurde und f\u00fcr mich eigentlich abgeschlossen ist. Ende November erreichte mich dann die Nachricht, dass Evi im k\u00fcnstlichen Koma auf der Intensivstation liegt.<\/p>\n\n\n\n

Was war passiert? Jessica erz\u00e4hlte sp\u00e4ter \u00fcber die Zeit im Krankhaus \u201e,24.11.2023, ein Tag der ganz normal verlief bis zum Nachmittag. Evi konnte auf einmal nicht mehr schlucken. Das Atmen fiel ihr schwer. Eine Krankenschwester aus dem Hospiz kam sofort zu uns und machte sich ein Bild von Evi.<\/p>\n\n\n\n

Wenige Zeit sp\u00e4ter wurde Evi gr\u00e4ulich blau im Gesicht. Wir hatten Angst, dass unsere Tochter in diesem Moment ersticken w\u00fcrde. Wir riefen einen Rettungswagen. Evis Zustand verbesserte sich w\u00e4hrend der Fahrt, doch im Krankenhaus gingen alle Werte von einem auf den anderen Moment runter. Die \u00c4rzte nahmen unsere Tochter und brachten sie in den Schockraum. Das Letzte, was wir sahen, bevor die T\u00fcr zuging, war, wie die \u00c4rzte die Kleidung unserer Tochter aufschnitten.<\/p>\n\n\n\n

Evi musste reanimiert werden und anschlie\u00dfend ins k\u00fcnstliche Koma gelegt werden. Darauf folgten nur noch weitere negative Nachrichten. Evi kann von nun an ohne Unterst\u00fctzung nicht mehr atmen. Tage die nicht enden wollten. N\u00e4chte ohne Schlaf. Wir wussten, es k\u00f6nnte jeden Moment zu Ende sein. Zwei Tage nachdem sie wieder aus dem Koma geholt worden ist, hatten wir ein ausf\u00fchrliches Gespr\u00e4ch mit den \u00c4rzten, in dem wir uns entschieden, dass wir so lange k\u00e4mpfen, solange Evi k\u00e4mpft. Aber wir wussten auch, dass wir sie gehen lassen m\u00fcssen, wenn sie nicht mehr k\u00e4mpfen will.\u201c<\/p>\n\n\n\n

\"Jessica
Jessica kuschelt mit ihrer Tochter Evelyn<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Auch wenn die Eltern um den Zustand der Tochter wussten, sind diese Momente ein Schock. Ich fragte mich oft: Wie m\u00fcssen sich Eltern f\u00fchlen, wenn sie um das Leben des eigenen Kindes bangen.<\/p>\n\n\n\n

Da meine eigenen Kinder gesundheitlich auch einiges durchmachen mussten, wei\u00df ich, wieviel Sorgen und Kummer man haben kann. Wie viele N\u00e4chte man wach liegt und man keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber zu wissen, mein Kind stirbt und ich kann nichts dagegen tun – das mag ich mir nicht vorstellen.<\/p>\n\n\n\n

Evis Eltern planen die Trauerfeier<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Am 08.12.23 durfte Evi dann endlich wieder nach Hause. Die Familie bekam ein Sauerstoffger\u00e4t, das Evis Atmung unterst\u00fctzen sollte. Ab jetzt kam auch t\u00e4glich eine Intensivschwester zu der Familie nach Hause. Sie wussten alle nicht wie viel gemeinsame Zeit noch bleibt und genossen jede Sekunde mit ihrer Tochter umso mehr. In dieser Zeit planten die Eltern die Trauerfeier, denn sie wollten Evi einen sch\u00f6nen Abschied gestalten.<\/p>\n\n\n\n

Am 28.12.23 erreichte mich am Vormittag die traurige Nachricht, dass Evi f\u00fcr immer eingeschlafen ist. Ich habe leider schon \u00f6fter eine solche Nachricht von unseren Wunschfamilien gelesen oder geh\u00f6rt. In solchem Moment steht die Zeit still. Egal was ich gerade mache, ich h\u00f6re auf damit. Ich nehme mir die Zeit, einfach still zu sein. Sofern es m\u00f6glich ist, z\u00fcnde ich eine Kerze an. Ich bin in Gedanken bei der Familie.  Was da los sein muss, welche Trauer ihr Zuhause jetzt erf\u00fcllt – alles unvorstellbar.<\/p>\n\n\n\n

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Einige Tage sp\u00e4ter schickte mir Jessica die Traueranzeige. Jetzt habe ich es schwarz auf wei\u00df. Was mache ich? Fahre ich zur Trauerfeier? Bin ich erw\u00fcnscht? Ich habe im Team dar\u00fcber gesprochen und Ute sagte sofort: \u201eWenn du dir das zutraust und das m\u00f6chtest, kannst du gerne fahren.\u201c<\/p>\n\n\n\n

Traue ich mir das wirklich zu? Ja, ich werde dabei sein! Selbstverst\u00e4ndlich fahre ich zur Beerdigung. Was bringe ich mit? Wie w\u00fcnscht es sich die Familie? Es sind so viele Fragen, die man sich pl\u00f6tzlich stellt. Ich entschied mich, einen Kerzenhalter in Form eines kleinen Engels mitzunehmen.<\/p>\n\n\n\n

Es sind nicht viele Menschen, aber die wichtigsten<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Die Trauerfeier fand am 11.01.2024 statt. Ich fuhr fr\u00fchmorgens los, damit ich p\u00fcnktlich auf dem kleinen Friedhof in einem kleinen Ort in der N\u00e4he von Magdeburg bin. 120 km lagen vor mir und viele Gedanken. Ich habe vorher schon viele Bilder von dem selbstgestalteten Sarg bekommen. Somit hatte ich bereits eine Vorstellung, wie es aussehen wird. Als ich in das Dorf reinfuhr, suchte ich als erstes den Friedhof. Weil ich aber noch viel Zeit hatte, fuhr ich einfach weiter und fand einen B\u00e4cker, bei dem ich ein bisschen Seelennahrung und einen Kaffee bekam.<\/p>\n\n\n\n

Kurz vor 11 Uhr fuhr ich zum Friedhof. Ich sah die sehr kleine Kapelle, einige Menschen. Es war sehr kalt an diesem Tag aber die Sonne schien genau auf den kleinen bunt bemalten Sarg. Ein Bild, was mich sofort zu Tr\u00e4nen r\u00fchrte.<\/p>\n\n\n\n

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Die Sonne strahlt auf den kleinen Sarg in der Kapelle.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Es waren nicht viele Menschen da, aber die wichtigsten in Evelyns kurzem Leben.<\/p>\n\n\n\n

Nach der Trauerfeier der Gang zum Grab. Als dieser kleine Sarg in die Erde gelassen wurde, brach ich in Tr\u00e4nen aus. Das sind Gef\u00fchle, die man nicht in Worte fassen kann.<\/p>\n\n\n\n

Erst nachdem wir vom Grab weggingen, realisierten Jessica und Angelo, dass ich da war. Wir haben kurz gesprochen und sie haben mir erz\u00e4hlt, dass unserer Maskottchen Twinky bei Evi im Sarg ist und sie mit zu den Sternen nimmt.<\/p>\n\n\n\n

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Evelyns Grabst\u00e4tte einige Tage nach der Trauerfeier<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Von den Fotos wei\u00df ich, dass auch mein Engel an Evis Grab steht und die Kerze brennt. Das macht mich sehr gl\u00fccklich.<\/p>\n\n\n\n

Ein Leben geht, ein Leben entsteht<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Einige Wochen sp\u00e4ter sah ich in Jessicas WhatApp Status ein Ultraschallbild. \u201eWow, wie sch\u00f6n!\u201c, dachte ich. Ein Leben geht, ein Leben entsteht\u2026<\/p>\n\n\n\n

Der errechnete Geburtstermin war der 18.8.2024. Unfassbar! Das war zwei Jahre fr\u00fcher der Geburtstag von Evelyn! Allerdings gab es leider Komplikationen, sodass Colin Matteo am 23.7.2024 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt wurde. Colin ist ein gesundes Baby und macht die Familie gl\u00fccklich und stolz.<\/p>\n\n\n\n

Evelyn bleibt unvergessen und passt jetzt von ihrem Stern dort oben auf ihre drei Br\u00fcder auf.<\/p>\n\n\n\n

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Es gibt Familien, die wir nicht vergessen werden, weil uns ihr Schicksal au\u00dferordentlich nahe geht, weil es uns emotional besch\u00e4ftigt. So geht es allen im Team, vor allem aber der Mitarbeiterin, die den Wunsch koordiniert. Heute schreibt Karina \u00fcber ihre Gedanken und Gef\u00fchle, wenn sie sich an den Wunsch nach einem Familienurlaub von Evelyn und […]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":2152,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,31,25,29],"tags":[53],"class_list":["post-2098","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-14","category-familie-freunde","category-gastautoren","category-herzenswuensche","tag-reisen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2098","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2098"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2098\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2171,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2098\/revisions\/2171"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2152"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2098"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2098"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2098"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}