{"id":1318,"date":"2019-06-17T14:17:00","date_gmt":"2019-06-17T12:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/?p=1318"},"modified":"2024-12-20T15:37:30","modified_gmt":"2024-12-20T14:37:30","slug":"sie-machen-einfach-ihr-ding","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/sie-machen-einfach-ihr-ding\/","title":{"rendered":"Sie machen einfach Ihr Ding"},"content":{"rendered":"\n

Die gr\u00fcne Bande – ungew\u00f6hnliche Kinder-Selbsthilfe<\/h2>\n\n\n\n

Sina’s Lebensprognose war nach ihrer Geburt f\u00fcr ihre Eltern niederschmetternd. Sie hat spinale Muskelatrophie – durch diese Erbkrankheit werden von ihrem K\u00f6rper kaum Nervenzellen produziert, „die sich dann auf den Weg in die Muskeln machen k\u00f6nnten.“ So dr\u00fcckt es Sina heute aus, 18 Jahre nach ihrer Geburt. Damals hatte ein Professor ihren Eltern eine d\u00fcstere Voraussage mitgeteilt: „Gehen Sie davon aus, dass Sina den dritten Geburtstag nicht erleben wird.“<\/p>\n\n\n\n

Dazu meint Sina im Nachhinein nur trocken: „Den habe ich aber ganz sch\u00f6n alt aussehen lassen!“ Mit Hilfe eines elektrischen Spezialrollstuhls – sie kann ihn mit der linken Hand selber bewegen – ist ihr Leben von einer gewissen Unabh\u00e4ngigkeit gepr\u00e4gt. Und die braucht Sina auch, hat sie doch einen freien, wagemutigen Geist, der auch jenseits der Familie Menschen mitrei\u00dfen kann.<\/p>\n\n\n\n

Die gr\u00fcne Bande<\/h3>\n\n\n\n

Das war nicht immer so: Als sie noch j\u00fcnger war, lie\u00dfen sie viele nicht ausreden, Fremde beschimpften sie als „Kr\u00fcppel“ oder „Spasti“. Solch‘ d\u00e4mliche Spr\u00fcche kann sie heute an sich abtropfen lassen. Sie hat sich ihre feste Position im Leben erk\u00e4mpft mit Intelligenz und Power. Zun\u00e4chst ging sie auf die Stephen Hawking-Schule in Neckargem\u00fcnd, heute besucht eine Wirtschaftsschule. Ihr Motto, damals wie heute: „Ich mache einfach mein Ding!“<\/p>\n\n\n\n

Gepr\u00e4gt durch ihre Erfahrungen hat sie mit Hilfe des Bundesverbandes f\u00fcr Kinderhospize und Aktion Kindertraum „Die gr\u00fcne Bande“ gegr\u00fcndet. Das ist ein Club f\u00fcr behinderte und kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister und Freunde. Mehr als 20 Mitglieder hat „Die gr\u00fcne Bande“ inzwischen, einmal im Jahr findet sie sich zu einem Jahrestreffen zusammen. Diese Treffen werden von Aktion Kindertraum und dem Bundesverband Kinderhospiz finanziert und mit organisiert.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Sina und ihre Familie in Heidelberg<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Die Familie – der wichtigste R\u00fcckhalt<\/h3>\n\n\n\n

Zwei wichtige Ziele hat „Die gr\u00fcne Bande“. Zum einen m\u00f6chten die Mitglieder die \u00f6ffentliche Wahrnehmung f\u00fcr die Lebensumst\u00e4nde bei Menschen wie Sina viel mehr sch\u00e4rfen. Zum anderen geht es darum, behinderten Menschen im \u00f6ffentlichen Raum einen permanenten und verl\u00e4sslichen barrierefreien Zugang zu verschaffen. Wenn man etwa mit Sina in Heidelberg aus der Rollstuhlperspektive unterwegs ist, merkt man schnell: Viele Menschen sind wenig achtsam, wenn es um RollstuhlfahrerInnen geht. Zum Gl\u00fcck ist Sinas Rollstuhl \u00fcber 100 Kilo schwer – den wirft so schnell nix um.<\/p>\n\n\n\n

Der wichtigste R\u00fcckhalt ist f\u00fcr Sina immer ihre Familie. Wobei sie durchaus wei\u00df: „F\u00fcr meine Schwester und meine Eltern bin ich erstmal ganz viel Arbeit, weil ich ja fast nichts alleine machen kann.“ Andrerseits sagt sie: „Das bedeutet aber weiter, dass wir als Familie so viel wie m\u00f6glich unternehmen, weil das eben aufgrund meiner Krankheit irgendwann nicht mehr m\u00f6glich sein wird.“<\/p>\n\n\n\n

Thema: Geschwisterkinder<\/h3>\n\n\n\n

In diesem Jahr wird es bei „Der gr\u00fcnen Bande“ einen Wechsel im Vorsitz geben. Sina und ihre Mitstreiter finden, dass es Zeit wird, jemandem anderem das Ruder zu \u00fcbergeben. Und so \u00fcbernimmt Nina im August – kurz nach ihrem 14. Geburtstag – den Banden-Vorsitz. Sie hat einen gro\u00dfen Bruder, der unheilbar erkrankt ist, deswegen liegt ihr das Thema Geschwisterkinder ebenso am Herzen wie Sport f\u00fcr behinderte Kinder. Aber nat\u00fcrlich wird Sina weiterhin sehr aktiv bei „Der gr\u00fcnen Bande“ dabei sein. Alles andere kommt f\u00fcr sie nicht in die T\u00fcte!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Die gr\u00fcne Bande – ungew\u00f6hnliche Kinder-Selbsthilfe Sina’s Lebensprognose war nach ihrer Geburt f\u00fcr ihre Eltern niederschmetternd. Sie hat spinale Muskelatrophie – durch diese Erbkrankheit werden von ihrem K\u00f6rper kaum Nervenzellen produziert, „die sich dann auf den Weg in die Muskeln machen k\u00f6nnten.“ So dr\u00fcckt es Sina heute aus, 18 Jahre nach ihrer Geburt. Damals hatte […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":1360,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,21,31],"tags":[47],"class_list":["post-1318","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-8","category-andreas-wrede","category-familie-freunde","tag-netzwerk"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1318"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2055,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318\/revisions\/2055"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1360"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1318"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}