{"id":1232,"date":"2022-02-28T10:16:00","date_gmt":"2022-02-28T09:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/?p=1232"},"modified":"2024-12-04T13:19:37","modified_gmt":"2024-12-04T12:19:37","slug":"die-waisen-der-medizin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/die-waisen-der-medizin\/","title":{"rendered":"Die Waisen der Medizin"},"content":{"rendered":"\n

Der letzte Tag im Februar ist der spezielle Tag der seltenen Erkrankungen. Ausgerufen hat ihn EURORDIS<\/a>, dies ist eine nicht-staatliche, patientengesteuerte Allianz von Partner-Organisationen. Am Tag der seltenen Krankheiten soll auf die Belange der betroffenen Menschen aufmerksam gemacht werden.<\/p>\n\n\n\n

Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen<\/a>, (kurz: ACHSE), nennt die Menschen mit einer solchen Erkrankung auch Waisen der Medizin \u2013 weil die Erforschung seltener Erkrankungen wegen der vergleichsweise geringen Zahl Betroffener von der Pharma-Industrie und der Wissenschaft oft als nachrangig eingestuft wird. Aktion Kindertraum hat seit seiner Gr\u00fcndung vor nun \u00fcber 20 Jahren immer ein starkes Augenmerk auf diese leider allzu oft vergessenen Menschen gelegt.<\/p>\n\n\n\n

\"Einer
Marlon lebt mit dem Mowat-Wilson-Syndrom und freute sich \u00fcber eine Rollstuhl-Fahrrad-Kombination<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Keine standardisierten Therapiesysteme<\/h3>\n\n\n\n

In Europa gilt eine Krankheit als selten, sobald h\u00f6chstens f\u00fcnf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Die Folgen dieser Definition sind klar: Es dauert extrem lang bis eine richtige Diagnose gestellt werden kann; dementsprechend gibt es zumeist kein standardisiertes Therapiesystem, was eine Behandlung besonders erschwert. Und in vielen F\u00e4llen handelt es sich um chronische und unheilbare Krankheiten. Daraus ist wiederum die Folge, dass Medikamente erst v\u00f6llig neu entwickelt werden m\u00fcssen \u2013 allerdings sind in der \u00dcberzahl der F\u00e4lle keine oder nur unzureichende Forschungsmittel vorhanden.<\/p>\n\n\n\n

\u201eIn achtzig Prozent der F\u00e4lle werden seltene Erkrankungen durch genetische Faktoren ausgel\u00f6st\u201c, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor einer Kinderklinik und Kinderpoliklinik in M\u00fcnchen. So sind also Kinder sehr stark betroffen, die sich in ihren jungen Jahren noch in ihrer geistigen und k\u00f6rperlichen Entwicklung befinden. Und sie brauchen unbedingt ein intaktes famili\u00e4res Umfeld. Wenn diese Kinder im Krankenhaus sind, bedarf ebenfalls eines sehr gut geschulten Personals, um die Bed\u00fcrfnisse dieser Kinder zu erkennen und auf sie eingehen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Geschwisterkinder sind auch betroffen<\/h3>\n\n\n\n

Nicht zu vergessen: Gerade ein Kind, das an einer seltenen Erkrankung leidet, nimmt besonders seine Eltern beziehungsweise das n\u00e4chste Umfeld der Familie in Anspruch. Hiervon sind Geschwisterkinder au\u00dferordentlich betroffen, sie werden m\u00f6glicherweise vernachl\u00e4ssigt oder sie m\u00fcssen in jungen Jahren schon \u00fcber Geb\u00fchr viel Verantwortung \u00fcbernehmen. Auch dieses Thema, Geschwisterkinder, ist bei Aktion Kindertraum schon seit langem im Fokus der t\u00e4glichen Arbeit.<\/p>\n\n\n\n

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Johannas Schwester ist an Morbus Hodgkin erkrankt.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

In einer Untersuchung des Pharmakonzerns Sanofi wird festgehalten, das ca. 6.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen bekannt sind, in der Europ\u00e4ischen Union leben rund 30 Millionen Menschen mit ihnen. Es kommt vor, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen zun\u00e4chst als Hypochonder abgetan werden und oft mit den Auswirkungen einer sp\u00e4ten Diagnose zu leben haben. Ganz abgesehen von dem Umstand, dass Kinder mit seltener Erkrankung sich immer wieder erkl\u00e4ren m\u00fcssen.<\/p>\n\n\n\n

Die Schmetterlingskrankheit<\/h3>\n\n\n\n

In Deutschland gibt es ungef\u00e4hr 4.500 F\u00e4lle von Epidermolysis bullosa. Bei der sogenannten Schmetterlingskrankheit ist die Haut der Betroffenen extrem empfindlich. Aktion Kindertraum hat zwei Kindern mit dieser Krankheit W\u00fcnsche erf\u00fcllt: Tom-Pierre<\/a> (damals 17) und Z\u00fcbeyde<\/a> (damals 12) machten jeweils eine Reise. Tom nach Mallorca und Z\u00fcbeyde in die T\u00fcrkei, das M\u00e4dchen verstarb zwei Jahre nach dem Urlaub.<\/p>\n\n\n\n

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Tom-Pierre und seine Schwester auf Mallorca<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

5 Prozent in Deutschland<\/h3>\n\n\n\n

Insgesamt sind 5 % der Menschen in Deutschland von seltenen Erkrankungen betroffen \u2013 das sind rund 4 Millionen Menschen.<\/p>\n\n\n\n

Mukopolysaccharidosen beispielsweise sind seltene Stoffwechselerkrankungen, die zu Sch\u00e4digungen und Fehlfunktionen auf  Zell-, Gewebe- und Organebene f\u00fchren. Eda w\u00fcnschte sich eine Reise mit der Familie in die T\u00fcrkei. Sie hatten wundervolle Tage mit Sonne, Strand und Ruhe. Collin konnten wir vor sechs Jahren einen lang ersehnten Assistenzhund zur Seite stellen.<\/p>\n\n\n\n

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Collin mit seinem Assistenzhund<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Eine starke Verz\u00f6gerung der k\u00f6rperlichen und geistigen Entwicklung sowie eine stark reduzierte Lautsprachenentwicklungen sind kennzeichnend f\u00fcr das Angelmann Syndrom. Zo\u00e9 und Lenja sind davon betroffen, Zo\u00e9 bekam von Aktion Kindertraum ein Rollstuhlfahrrad, Lenja freute sich \u00fcber einen Spiralschwinger.<\/p>\n\n\n\n

Kleine und Gro\u00dfe nicht vergessen<\/h3>\n\n\n\n

Mukoviszidose (Cystische Fibrose) ist eine seltene Multisystemerkrankung \u2013 die Schwester von Fabian leidet an ihr. Der Junge w\u00fcnschte sich eine Kinderwerkzeugbank, die Aktion Kindertraum ihm sehr gern schenken konnte.<\/p>\n\n\n\n

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Fabians Schwester ist an Mukoviszidose erkrankt<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Tage wie der 28. Februar, aber auch jeder andere Tag eines Jahres, sollten uns daran erinnern, kleine und gro\u00dfe Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht zu vergessen und wir sollten viel Verst\u00e4ndnis f\u00fcr ihre so erschwerten und besonderen Lebensumst\u00e4nde haben. Ein Teil unserer Arbeit bei Aktion Kindertraum wird es auch weiterhin sein, dass diese Menschen nicht vergessen werden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Der letzte Tag im Februar ist der spezielle Tag der seltenen Erkrankungen. Ausgerufen hat ihn EURORDIS, dies ist eine nicht-staatliche, patientengesteuerte Allianz von Partner-Organisationen. Am Tag der seltenen Krankheiten soll auf die Belange der betroffenen Menschen aufmerksam gemacht werden. Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen, (kurz: ACHSE), nennt die Menschen mit einer solchen Erkrankung auch Waisen […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":1233,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11,21,31],"tags":[47],"class_list":["post-1232","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-11","category-andreas-wrede","category-familie-freunde","tag-netzwerk"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1232","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1232"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1232\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1915,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1232\/revisions\/1915"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1233"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1232"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1232"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aktion-kindertraum.de\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1232"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}