Am 10. Februar 2023 jährt sich der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit zum 17. Mal. Dieser Tag soll auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen sowie in der Gesellschaft ein Bewusstsein für die Arbeit der Kinderhospize schaffen.
Das grüne Band ist ein Symbol für den Tag der Kinderhospizarbeit. Es soll die Hoffnung ausdrücken, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern und deren Familien verbünden. Mit dem Aktionstag wird dazu aufgerufen, das Band beispielsweise an Autoantennen, der Kleidung, Bäumen oder Fenstern zu befestigen, um sich solidarisch mit erkrankten Kindern und deren Familien zu zeigen.
Was leisten die Kinderhospize
Erwachsenen- und Kinderhospize spielen beide eine wichtige Rolle in der Palliativmedizin und sind für die betroffenen Menschen und ihre Familien von unschätzbarem Wert.
Anders als bei Erwachsenenhospizen ist dabei die Begleitung und Unterstützung auf die gesamte Familie ausgerichtet und erfolgt vom Zeitpunkt der Diagnose an oft über viele Jahre und über den Tod hinaus. Kinderhospizdienste organisieren Betreuung im Alltag, entlasten die Eltern, unterstützen bei rechtlichen Fragen und vieles mehr. Stationäre Kinderhospize nehmen ganze Familien bis zu vier Wochen im Jahr auf und helfen den Familien, Kraft zu tanken. Oft gibt es spezielle Angebote für Geschwister. Ohne diese wichtige Unterstützung wären die Familien im Alltag ganz allein auf sich gestellt und die Belastung grenzenlos. „Die Trauer der Eltern, das eigene Kind zu überleben, ist immer da in den Familien. Gleichzeitig wachsen die Kinder mit ihren Geschwistern heran, Eltern und Großeltern sind in die Pflege eingebunden, der Bedarf ändert sich fortwährend.“, erklärt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.
„Das gesamte Familiengefüge wird in der Kinderhospizarbeit als untrennbare Einheit betrachtet. Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, betrifft das jedes einzelne Mitglied der Familie. Deshalb ist so wichtig, dass neben den schwerstkranken Kindern, auch Eltern und Geschwister Hilfe zuteil wird.“, erläutert Kopitzsch weiter.
Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in deren Zuhause und bietet durch ehrenamtliche Familienbegleitung Entlastung.
In Deutschland gibt es 20 stationäre und circa 180 ambulante Kinderhospizdienste.
Ein ambulanter Dienst begleitet derzeit zwischen 20 bis 30 betroffene Familien mit erkrankten Kindern. Dennoch bleiben von ungefähr 50.000 betroffenen Kindern 45.000 ohne Begleitungsangebot! Diese Zahlen zeigen die dramatische strukturelle Unterversorgung.
Bundesverband Kinderhospiz e-V. – Die Brücke zwischen betroffenen Familien und Gesellschaft
Der Bundesverband Kinderhospiz e. V., der auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen gegründet wurde, setzt sich seit nun mehr über 20 Jahren für das Schicksal unheilbar erkrankter Kinder ein. Er schafft eine Öffentlichkeit für das Thema „Kinder und Tod“, um betroffene Familien aus dem sozialen Abseits zu holen.
Deshalb setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema „Kinder und Tod“ zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. Er engagiert sich zudem für verbesserte politische Rahmenbedingungen beispielsweise mit einem Positionspapier, in welchem nicht nur drängende Probleme in der Kinderhospizarbeit aufgeführt werden, sondern darin auch Lösungen anbietet.
Ein starkes Netzwerk – Aktion Kindertraum und der Bundesverband Kinderhospiz
Schon traditionell kann man das Verhältnis von Aktion Kindertraum zum Bundesverband Kinderhospiz nennen – auf unterschiedlichsten Ebenen engagiert sich Aktion Kindertraum als Mitglied der ersten Stunde für diesen wichtigen Verband und dessen Arbeit.
Zum einen unterstützen wir Jahr für Jahr die Weihnachtsfeiern in Kinderhospizen. Über 100 ambulante und stationäre Einrichtungen arbeiten dabei mit uns zusammen. Wir begleiten und finanzieren die Feierlichkeiten für erkrankte Kinder, ihre Geschwister und Eltern sowie für die hauptamtlichen Mitarbeiter und Ehrenamtlichen.
Zum anderen helfen wir einzelnen Einrichtungen beispielsweise mit der Ausstattung eines Snoezelraums, zuletzt für das Kinderhospiz Pusteblume. Oder aber wir geben ambulanten Hospizdiensten finanzielle Hilfe in der Aufbauphase. Für die der Helfer, deren Koordination und die Beratung der Familien dürfen in der Aufbauphase keine öffentlichen Gelder beantragt werden und der Hospizdient ist anfangs auf Spenden angewiesen.
Außerdem begleiten wir die „Grüne Bande“, den Jugendclub des Bundeverband Kinderhospiz e.V. Er ist offen für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Geschwistern, Freunde und Lebenspartner.
Aktuell haben wir drei Wünsche, die entweder über ein Kinderhospiz an uns herangetragen wurden oder die direkt einer Hospizeinrichtung zugutekommen: Unsere Begleitung und Hilfe für die „Grüne Bande“, die Unterstützung für den Aufbau des ambulanten Kinderhospizdienstes Waldhut und Emircan, der live bei einem Spiel seines Lieblings-Fußballvereins Fenerbahçe S.K. dabei sein möchte.
Das bunte Kaleidoskop der Wünsche
Mehr als 150 Wünsche haben wir in den vergangenen Jahren für einzelne Hospize erfüllt oder für Kinder und Familien, die durch die Mitarbeiterinnen in den Hospizen auf Aktion Kindertraum aufmerksam gemacht wurden.
Die 13-jährige Jördis war eine leidenschaftliche Schwimmerin bis sie an Lungenkrebs erkrankte. Jördis größter Wunsch ihr großes Vorbild Franziska van Almsick zu treffen ging im Sommer 2016 in Erfüllung.
Lennies großer Wunsch, sein Idol Manuel Neuer zu treffen, ging am Vorabend des Bundesligaduells Hannover 96 gegen FC Bayern München am 14.12.2018 in Erfüllung. Die beiden unterhielten sich wie gute alte Bekannte und Lennie lies sich vom Trikot bis zu seinen Torwarthandschuhen alles von Manuel signieren.
Willi aus Stralsund, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist, wollte einmal im Leben New York erleben. Doch im August 2017 war Willis einzige Sitzmöglichekeit ein speziell für ihn angefertiger Rollstuhl, sadass er nicht einfach in einen Flugzeugsitz umgesetzt werden konnte. So organisierten wir ihm eine Seereise mit seinen Eltern und zwei Pflegern nach New York.
Felix hat ein besonders enges Verhältnis zu seinem Opa. Der lebt jedoch in den USA und war zu alt, um nach Deutschland zu fliegen. Aktion Kindertraum machte es möglich und Felix konnte zu Weihnachten 2019 mit seiner Familie den Großvater in San Diego besuchen.
Sophie träumte davon, die Polarlichter zu sehen. Auf einer Rundreise durch Nordschweden sollte dieser Wunsch in Erfüllung gehen. sollte es möglich machen. Ein rundum gelungener Urlaub, allein die Polarlichter zeigten sich leider nicht. Das fiel aber bei den vielen tollen Erlebnissen, die Sophie hatte, gar nicht mehr so ins Gewicht.
Noch einmal an den einen Traumort irgendwo auf der Welt zu reisen, oder seinen persönlichen Star zu treffen sind nicht nur bei den Kindern, die im Hospiz betreut werden, beliebte und häufig geäußerte Wünsche.
Aber auch viele andere Kinderträume erreichten uns über die Zusammenarbeit mit den Hospizdiensten: Musikinstrumente, PCs und Notebooks, Möbel für das Kinderzimmer oder spezielle Therapie-Geräte, wie Sprachcomputer oder ein Galileo-Trainingsgerät. Auch verschiedene Fahrräder stehen häufig auf dem Wunschzettel der Familien, So wir bei Januar, der sich für Ausflüge in die Natur ein Lastenfahrrad wünschte, mit dem ihn seine Mutter jetzt chauffieren kann.
Eine mehr als fruchtbare Zusammenarbeit, die uns mit den Hospizeinrichtungen und ganz besonders mit dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. verbindet.
Heute Abend öffnet das neue Hauptstadtbüro des Bundesverbandes seine Pforten und die räumliche Nähe zur Bundespolitik wird das politische Engagement sicherlich stärken. Aktion Kindertraum wird dabei weiterhin tatkräftig unterstützen.
